重癥肌無力患者的壽命通常不會(huì)明顯縮短,多數(shù)患者通過規(guī)范治療可獲得與健康人群接近的生存期。該病屬于慢性自身免疫性疾病,主要影響神經(jīng)肌肉接頭傳遞功能,但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)干預(yù)已顯著改善預(yù)后。
早期診斷和規(guī)范治療是改善預(yù)后的關(guān)鍵。多數(shù)患者通過膽堿酯酶抑制劑如溴吡斯的明片緩解癥狀,免疫抑制劑如他克莫司膠囊或嗎替麥考酚酯膠囊可控制疾病進(jìn)展。胸腺切除術(shù)對(duì)合并胸腺瘤的患者效果顯著。規(guī)律隨訪和藥物調(diào)整能有效預(yù)防肌無力危象等嚴(yán)重并發(fā)癥?;颊呷粘P璞苊飧腥尽⑵诘日T發(fā)因素,保持情緒穩(wěn)定。
少數(shù)未規(guī)范治療或合并嚴(yán)重并發(fā)癥的患者可能出現(xiàn)預(yù)后不良。肌無力危象導(dǎo)致呼吸衰竭是主要風(fēng)險(xiǎn),需及時(shí)機(jī)械通氣支持。合并胸腺惡性腫瘤或嚴(yán)重自身免疫性疾病可能影響生存期。老年發(fā)病、延髓肌群嚴(yán)重受累或合并其他慢性病的患者需更密切監(jiān)測。
建議患者定期到神經(jīng)內(nèi)科隨訪,監(jiān)測抗體水平和肺功能。營養(yǎng)支持可選用高蛋白飲食和維生素D補(bǔ)充劑,避免高鎂食物。適度進(jìn)行游泳、散步等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)有助于維持肌力。心理疏導(dǎo)對(duì)改善生活質(zhì)量很重要,必要時(shí)可尋求專業(yè)心理咨詢。疫苗接種需避開疾病活動(dòng)期,優(yōu)先接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗。
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