白塞病患者需注意口腔護(hù)理、皮膚保護(hù)、眼部監(jiān)測(cè)、飲食調(diào)整及定期復(fù)查。白塞病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病,主要表現(xiàn)為口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼部炎癥等,需綜合管理以控制癥狀和預(yù)防并發(fā)癥。
白塞病患者常反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍,建議使用軟毛牙刷和溫和漱口水清潔口腔,避免辛辣刺激性食物。潰瘍發(fā)作時(shí)可遵醫(yī)囑使用復(fù)方氯己定含漱液、重組人表皮生長(zhǎng)因子凝膠或曲安奈德口腔軟膏局部涂抹,促進(jìn)愈合并減輕疼痛。
生殖器潰瘍需保持患處清潔干燥,穿著透氣棉質(zhì)內(nèi)衣。皮膚損傷時(shí)避免抓撓,可外用莫匹羅星軟膏預(yù)防感染。若出現(xiàn)結(jié)節(jié)性紅斑或毛囊炎樣皮疹,需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用他克莫司軟膏或鹵米松乳膏控制炎癥反應(yīng)。
眼部受累可能引發(fā)葡萄膜炎或視網(wǎng)膜血管炎,需定期進(jìn)行裂隙燈檢查和眼底評(píng)估。出現(xiàn)視物模糊、畏光等癥狀時(shí),應(yīng)及時(shí)使用醋酸潑尼松龍滴眼液、環(huán)孢素滴眼液等免疫調(diào)節(jié)藥物,必要時(shí)聯(lián)合全身治療防止視力損害。
避免飲酒及過(guò)熱過(guò)硬食物以減少黏膜刺激,適量補(bǔ)充維生素B族和優(yōu)質(zhì)蛋白。合并胃腸病變者應(yīng)選擇低纖維易消化飲食,必要時(shí)采用腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持。部分患者可能對(duì)堅(jiān)果類(lèi)食物敏感,需觀察個(gè)體反應(yīng)調(diào)整膳食結(jié)構(gòu)。
每3-6個(gè)月需評(píng)估炎癥指標(biāo)和臟器功能,包括血沉、C反應(yīng)蛋白及血管造影等。長(zhǎng)期使用免疫抑制劑者應(yīng)監(jiān)測(cè)肝腎功能和血常規(guī)。合并中樞神經(jīng)或大血管病變時(shí),需通過(guò)核磁共振或血管超聲跟蹤病情進(jìn)展。
白塞病患者應(yīng)建立規(guī)律作息,避免過(guò)度疲勞和精神緊張。適度進(jìn)行太極拳、游泳等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)有助于改善微循環(huán),但需防止外傷和日光暴曬。冬季注意保暖預(yù)防感染,旅行時(shí)攜帶應(yīng)急藥物和病情說(shuō)明卡。出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、新發(fā)潰瘍等異常情況時(shí)須及時(shí)就醫(yī)調(diào)整治療方案,切勿自行增減免疫抑制劑用量。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí),協(xié)助患者做好癥狀記錄和用藥管理。
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