照顧腦癱患者需結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練、日常護(hù)理、營養(yǎng)支持、心理疏導(dǎo)及定期醫(yī)療隨訪等多維度干預(yù)措施。
腦癱患者需長期進(jìn)行針對(duì)性康復(fù)訓(xùn)練,包括物理治療如關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練,以及作業(yè)治療如手部精細(xì)動(dòng)作練習(xí)。康復(fù)師會(huì)根據(jù)患者運(yùn)動(dòng)功能障礙程度制定個(gè)性化方案,家長需每日協(xié)助完成訓(xùn)練計(jì)劃,重復(fù)進(jìn)行以促進(jìn)神經(jīng)功能代償。
保持患者皮膚清潔干燥,每2小時(shí)協(xié)助翻身預(yù)防壓瘡。進(jìn)食時(shí)采用半臥位,選擇防滑餐具避免嗆咳。對(duì)于言語障礙者,家長需通過圖片交流板等工具建立溝通方式。夜間使用床欄防止墜床,衛(wèi)生間安裝扶手保障安全。
吞咽困難患者應(yīng)選擇稠粥、果泥等軟食,必要時(shí)采用鼻飼喂養(yǎng)。飲食需富含優(yōu)質(zhì)蛋白如魚肉泥、豆腐,搭配西藍(lán)花等蔬菜補(bǔ)充維生素。避免過硬、過黏食物,少量多餐減少胃腸負(fù)擔(dān)。定期監(jiān)測(cè)體重和血紅蛋白指標(biāo)。
腦癱患者易出現(xiàn)焦慮、自卑情緒,家長需通過鼓勵(lì)式溝通增強(qiáng)其自信心。可安排繪畫、音樂等藝術(shù)治療緩解壓力,創(chuàng)造社交機(jī)會(huì)減少孤獨(dú)感。青春期患者需進(jìn)行性教育指導(dǎo),成年患者應(yīng)獲得職業(yè)康復(fù)支持。
每3-6個(gè)月復(fù)查肌張力、脊柱側(cè)彎等并發(fā)癥,痙攣型患者可遵醫(yī)囑使用巴氯芬片或A型肉毒毒素注射。癲癇發(fā)作者需按時(shí)服用左乙拉西坦片,定期監(jiān)測(cè)腦電圖。出現(xiàn)呼吸道感染時(shí)及時(shí)就醫(yī),避免誘發(fā)全身狀況惡化。
照顧腦癱患者是長期過程,家長需保持耐心并記錄癥狀變化日志。居家環(huán)境應(yīng)移除尖銳物品,地面鋪設(shè)防滑墊。建立規(guī)律作息時(shí)間表,將康復(fù)訓(xùn)練融入日常生活。參加患者家屬互助團(tuán)體獲取經(jīng)驗(yàn)支持,必要時(shí)尋求專業(yè)護(hù)工協(xié)助。注意觀察吞咽狀態(tài)、睡眠質(zhì)量等細(xì)節(jié)變化,任何異常及時(shí)聯(lián)系主治醫(yī)生調(diào)整方案。
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