血友病患者可通過(guò)日常防護(hù)、出血處理、藥物管理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)和心理支持等方式護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)或肌肉自發(fā)性出血。
避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng),家中桌椅邊角安裝防撞條。使用軟毛牙刷防止牙齦出血,剪指甲時(shí)保留適度長(zhǎng)度。兒童患者建議穿戴護(hù)膝護(hù)肘,家長(zhǎng)需定期檢查皮膚有無(wú)淤青。外出時(shí)攜帶醫(yī)療警示卡,標(biāo)注血友病類(lèi)型及凝血因子使用情況。
關(guān)節(jié)或肌肉出血時(shí)立即采用RICE原則:休息患肢,冰敷15-20分鐘,彈性繃帶加壓包扎,抬高出血部位。表皮輕微出血可局部使用凝血酶凍干粉,鼻腔出血可用明膠海綿填塞。若出血持續(xù)超過(guò)2小時(shí)或出現(xiàn)劇烈疼痛,需立即輸注凝血因子制劑。
遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮劑如人凝血因子Ⅷ、重組人凝血因子Ⅸ。急性出血時(shí)可使用氨甲環(huán)酸注射液輔助止血,慢性關(guān)節(jié)病變可關(guān)節(jié)腔注射透明質(zhì)酸鈉。禁止使用阿司匹林腸溶片等影響血小板功能的藥物,靜脈穿刺后需延長(zhǎng)按壓時(shí)間。
選擇游泳、騎自行車(chē)等低沖擊運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)肌肉力量,每周3-5次,每次不超過(guò)30分鐘。運(yùn)動(dòng)前做好熱身,必要時(shí)佩戴防護(hù)器具。避免足球、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng),家長(zhǎng)需監(jiān)督兒童患者控制活動(dòng)強(qiáng)度。物理治療師可指導(dǎo)進(jìn)行關(guān)節(jié)穩(wěn)定性訓(xùn)練。
加入血友病患者互助組織分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn),心理咨詢(xún)有助于緩解疾病焦慮。家長(zhǎng)應(yīng)以平和態(tài)度處理患兒出血事件,避免過(guò)度保護(hù)影響社交能力。醫(yī)護(hù)人員需定期開(kāi)展疾病知識(shí)教育,幫助患者建立科學(xué)的自我管理方案。
血友病患者應(yīng)保持均衡飲食,適量補(bǔ)充富含維生素K的西藍(lán)花、菠菜等綠葉蔬菜。定期進(jìn)行關(guān)節(jié)超聲檢查評(píng)估靶關(guān)節(jié)狀態(tài),建立詳細(xì)的出血記錄包括出血部位、時(shí)間和處理措施。疫苗接種建議選擇皮下注射方式,冬季注意保暖預(yù)防關(guān)節(jié)僵硬。隨身攜帶凝血因子制劑和急救聯(lián)系方式,旅行前確認(rèn)目的地醫(yī)療資源情況。
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