紅斑狼瘡患者平時(shí)需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、保持情緒穩(wěn)定及定期復(fù)查。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,需通過(guò)綜合管理控制病情進(jìn)展。
紫外線可能誘發(fā)或加重皮膚損害,外出時(shí)應(yīng)使用SPF30以上的防曬霜,穿戴遮陽(yáng)帽和長(zhǎng)袖衣物。避免在上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)陽(yáng)光強(qiáng)烈時(shí)段進(jìn)行戶外活動(dòng)。部分患者可能出現(xiàn)光敏性皮疹,表現(xiàn)為面部蝶形紅斑或軀干丘疹。
需嚴(yán)格遵醫(yī)囑使用免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、硫酸羥氯喹片,或糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片。不可自行增減藥量,突然停藥可能導(dǎo)致病情反跳。用藥期間定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝腎功能,警惕骨髓抑制等不良反應(yīng)。
免疫抑制狀態(tài)會(huì)增加細(xì)菌或病毒感染風(fēng)險(xiǎn),應(yīng)避免接觸呼吸道感染患者,流感季節(jié)前接種滅活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)及時(shí)就醫(yī),避免使用活疫苗。保持居室通風(fēng),餐前便后規(guī)范洗手。
長(zhǎng)期疾病壓力可能引發(fā)焦慮抑郁,可通過(guò)正念冥想、心理咨詢等方式緩解。家屬應(yīng)給予情感支持,避免情緒劇烈波動(dòng)誘發(fā)狼瘡活動(dòng)。適量參與病友互助小組有助于建立治療信心。
每3-6個(gè)月復(fù)查抗核抗體、補(bǔ)體C3/C4等指標(biāo),評(píng)估疾病活動(dòng)度。出現(xiàn)新發(fā)關(guān)節(jié)腫痛、蛋白尿或血細(xì)胞減少時(shí)需及時(shí)就診。妊娠期患者需加強(qiáng)產(chǎn)科和風(fēng)濕免疫科聯(lián)合監(jiān)測(cè)。
日常飲食宜選擇優(yōu)質(zhì)蛋白如魚肉、蛋類,限制高鹽高脂食物。適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng),避免過(guò)度疲勞。戒煙并限制酒精攝入,保持每晚7-8小時(shí)睡眠。冬季注意保暖,使用加濕器緩解皮膚干燥。建議隨身攜帶疾病說(shuō)明卡,標(biāo)注用藥信息和緊急聯(lián)系人。
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