世界地貧日旨在提高公眾對(duì)地中海貧血的認(rèn)知，倡導(dǎo)科學(xué)防治。地中海貧血是一種遺傳性溶血性貧血，主要表現(xiàn)為貧血、黃疸、脾腫大等癥狀，可通過(guò)基因檢測(cè)、產(chǎn)前篩查等方式預(yù)防，患者需長(zhǎng)期輸血或進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療。

一、疾病認(rèn)知

地中海貧血分為α型和β型，α型癥狀較輕，β型癥狀較重?；颊呖赡艹霈F(xiàn)面色蒼白、乏力、發(fā)育遲緩等癥狀，重型患者還可能伴隨骨骼畸形、心臟擴(kuò)大等并發(fā)癥。該病屬于常染色體隱性遺傳病，若夫妻雙方均為攜帶者，子女患病概率較高。

二、科學(xué)預(yù)防

婚前檢查和產(chǎn)前篩查是預(yù)防地中海貧血的關(guān)鍵措施。通過(guò)血常規(guī)檢查和血紅蛋白電泳可初步篩查攜帶者，基因檢測(cè)能明確診斷。高風(fēng)險(xiǎn)家庭可通過(guò)第三代試管嬰兒技術(shù)阻斷遺傳。新生兒篩查有助于早期發(fā)現(xiàn)和治療。

三、規(guī)范治療

輕型地中海貧血通常無(wú)須特殊治療，定期隨訪即可。中型患者可能需要間斷輸血，重型患者需規(guī)律輸血配合祛鐵治療。造血干細(xì)胞移植是目前唯一可能根治的方法，適用條件包括配型成功且無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥。部分患者可使用羥基脲片改善癥狀。

四、日常管理

地中海貧血患者應(yīng)避免劇烈運(yùn)動(dòng)，預(yù)防感染，保持均衡飲食。適量補(bǔ)充葉酸片有助于造血，但需避免高鐵食物。定期監(jiān)測(cè)血清鐵蛋白，防止鐵過(guò)載損害器官。心理疏導(dǎo)對(duì)改善患者生活質(zhì)量尤為重要。

五、社會(huì)支持

建立地中海貧血患者登記制度，完善醫(yī)療保障政策。加強(qiáng)基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，提高診治水平。開(kāi)展公益宣傳活動(dòng)，消除歧視。鼓勵(lì)愛(ài)心獻(xiàn)血，保障血源供應(yīng)。支持相關(guān)科研，探索基因治療等新方法。

地中海貧血患者及家屬應(yīng)保持積極心態(tài)，遵醫(yī)囑規(guī)范治療。日常注意休息，避免勞累，預(yù)防感冒等感染性疾病。飲食上可多食用富含優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素的食物，如雞蛋、瘦肉、新鮮蔬菜水果等，但需控制動(dòng)物肝臟等高鐵食物攝入。定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能、心臟功能等指標(biāo)，及時(shí)調(diào)整治療方案。通過(guò)科學(xué)管理和全社會(huì)共同努力，地中海貧血患者同樣可以擁有美好生活。