62歲的逐漸凍結(jié)的龔勛輝身體虛弱，躺在沙發(fā)的一角，甚至背部也需要一張硬墊子來支撐。隨著時間的推移，她患有逐漸凍結(jié)的疾病，只有一雙戴著老花鏡的眼睛才能移動。

經(jīng)過一段時間的努力，她轉(zhuǎn)動眼睛，努力擺動頭部。她終于控制了面前頭部控制計算機(jī)的光標(biāo)，并把她想說的話輸入到計算機(jī)上。她與命運(yùn)作斗爭，每天眨眼數(shù)萬次“玩”15萬字的感人故事，只是一個接一個地呈現(xiàn)在記者面前。

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“漸凍人”是“肌萎縮側(cè)索硬化”，其特征是大腦和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞（神經(jīng)元）的進(jìn)行性退化?；颊叩拇竽X、腦干和脊髓中的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮、無力甚至癱瘓。同時，它還伴有說話、吞咽和呼吸功能下降、萎縮和癱瘓等癥狀。身體就像逐漸凍結(jié)，所以它被稱為“漸凍人”。

漸凍癥的病因

1.神經(jīng)毒性物質(zhì)積累，谷氨酸在神經(jīng)細(xì)胞之間積累，隨著時間的推移，對神經(jīng)細(xì)胞造成損傷。

2.自由基損傷神經(jīng)細(xì)胞膜。

3.缺乏神經(jīng)生長因子使神經(jīng)細(xì)胞無法持續(xù)生長發(fā)育。

臨床表現(xiàn)

1.肢體病型

第一種癥狀是四肢肌肉性萎縮、無力，最終導(dǎo)致呼吸衰竭。

2.延髓病型

四肢運(yùn)動好的時候，已經(jīng)出現(xiàn)了吞咽困難，說話困難，很快就發(fā)展成呼吸衰竭。

治療

1.一般療法

支持療法：對癥治療，適當(dāng)運(yùn)動。例如，注意呼吸道和消化道的功能。如果你有很多唾液，你可以給少量抗胺藥；如果痰多，可給予霧化吸入和化痰藥；如果你情緒低落，可以用抗抑郁藥治療。此外，我們應(yīng)該翻身以防止褥瘡的發(fā)生。如果你有進(jìn)食障礙，給你鼻飼料或經(jīng)皮胃造瘺（PEG）。

2.特殊療法

目前，美國食品藥品監(jiān)督管理局是唯一通過國際認(rèn)可的（FDA）批準(zhǔn)治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物，如太多（Rilutek），并且一定要盡早使用。

3.呼吸治療

當(dāng)呼吸不良開始時，可以使用一般氧氣或雙正壓呼吸機(jī)（BiBAP）當(dāng)進(jìn)一步呼吸衰竭發(fā)生時，需要切開氣管，使用人工呼吸機(jī)。