腦癱患者需注意康復(fù)訓(xùn)練、營養(yǎng)支持、并發(fā)癥預(yù)防、心理疏導(dǎo)及定期隨訪等事項。腦癱是因發(fā)育中腦部非進行性損傷導(dǎo)致的運動障礙綜合征,需綜合管理以改善生活質(zhì)量。
腦癱患者需長期堅持個性化康復(fù)訓(xùn)練,包括物理治療、作業(yè)治療和言語治療。物理治療可改善肌張力異常和關(guān)節(jié)活動度,常用方法有Bobath技術(shù)、Vojta療法等。作業(yè)治療幫助提高日常生活能力,如穿衣、進食訓(xùn)練。言語治療針對吞咽障礙或語言發(fā)育遲緩,需由專業(yè)治療師制定計劃。
腦癱患兒常因吞咽困難導(dǎo)致營養(yǎng)不良,需調(diào)整食物性狀為糊狀或泥狀,必要時使用增稠劑。保證充足優(yōu)質(zhì)蛋白攝入如雞蛋羹、魚肉泥,補充維生素D和鈣預(yù)防骨質(zhì)疏松。嚴(yán)重喂養(yǎng)困難者可考慮鼻飼或胃造瘺,需定期監(jiān)測生長發(fā)育指標(biāo)。
長期臥床者需每2小時翻身預(yù)防壓瘡,保持皮膚清潔干燥。痙攣型腦癱易發(fā)生關(guān)節(jié)攣縮,需使用矯形器維持功能位。癲癇發(fā)作者應(yīng)遵醫(yī)囑服用丙戊酸鈉口服溶液或左乙拉西坦片,避免單獨行動。呼吸道感染高發(fā)人群可接種肺炎疫苗。
腦癱患者易出現(xiàn)自卑、焦慮等情緒,家長應(yīng)避免過度保護,鼓勵參與社交活動。認(rèn)知功能正常者可進行正向心理暗示訓(xùn)練,嚴(yán)重心理問題需心理咨詢師介入。建立患者互助小組有助于緩解照顧者壓力,改善家庭支持系統(tǒng)。
每3-6個月需復(fù)查運動功能評估量表如GMFM-88,調(diào)整康復(fù)方案。骨科隨訪監(jiān)測脊柱側(cè)凸和髖關(guān)節(jié)脫位,必要時行跟腱延長術(shù)。每年進行腦電圖、聽力視力篩查,早期發(fā)現(xiàn)共患病。藥物使用需定期評估療效及不良反應(yīng)。
腦癱患者的日常護理需注重環(huán)境安全改造,如加裝防滑墊、護欄等設(shè)施。飲食上少量多餐,避免嗆咳風(fēng)險。鼓勵參與適度的游泳、騎三輪車等低沖擊運動,但需避免劇烈對抗性活動。家長應(yīng)學(xué)習(xí)急救技能如海姆立克法,備齊醫(yī)療應(yīng)急聯(lián)絡(luò)卡。建立規(guī)律的作息時間表,保證充足睡眠有助于神經(jīng)功能恢復(fù)。任何康復(fù)干預(yù)均需在專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下循序漸進進行。
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