肌營養(yǎng)不良目前無法徹底治愈,但通過規(guī)范治療和科學(xué)管理可有效控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展。肌營養(yǎng)不良是一組由基因缺陷導(dǎo)致的肌肉變性性疾病,主要表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無力和肌肉萎縮。
早期確診后采用綜合干預(yù)措施可顯著改善患者生活質(zhì)量。糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片能延緩肌肉退化速度,部分患者需聯(lián)合使用輔酶Q10膠囊營養(yǎng)肌肉細(xì)胞??祻?fù)訓(xùn)練需由專業(yè)治療師制定個(gè)性化方案,重點(diǎn)維持關(guān)節(jié)活動度和基礎(chǔ)肌力。營養(yǎng)支持需保證充足熱量與優(yōu)質(zhì)蛋白攝入,必要時(shí)使用整蛋白型腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑補(bǔ)充?;蛑委熀透杉?xì)胞移植等新技術(shù)尚處于臨床試驗(yàn)階段,未來可能為特定類型患者提供新選擇。
患者需建立長期隨訪計(jì)劃,定期評估心肺功能和運(yùn)動能力變化。避免過度疲勞和劇烈運(yùn)動,預(yù)防跌倒和呼吸道感染。保持均衡飲食并控制體重,超重會加重肌肉負(fù)擔(dān)。心理支持對患者和家屬尤為重要,可加入病友互助組織獲取經(jīng)驗(yàn)分享。建議在神經(jīng)肌肉病??漆t(yī)生指導(dǎo)下制定終身管理方案,及時(shí)調(diào)整治療策略。
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